我国是全球糖尿病患者人数最多的国家，患病人数高达1.1亿，其中1型糖尿病患者总数近千万。1月7日，由《健康报》社主办的1型糖尿病防治知识新闻研讨会在京举行。会上，中华医学会糖尿病学分会前任主任委员、中山大学附属第三医院翁建平教授，中华医学会糖尿病学分会候任主任委员、南京大学附属鼓楼医院内分泌科朱大龙教授介绍了1型糖尿病相关知识和国内外研究进展，重点介绍了1月4日在《英国医学》（BMJ)发表的中国全人群1型糖尿病研究。 据悉，由国家卫生计生委医政医管局支持，中华医学会发起并指导，中华国际医学交流基金会资助，全国13个地区505家医院共同参与的“2010～2013年覆盖全年龄段的中国1型糖尿病研究”，使用Poisson模型分析进行调整最终得出，中国全年龄段1型糖尿病发病率为1.01/10万人，其中0-14岁儿童发病率为1.93/10万人年，15-29岁人群发病率为1.28/10万人年，30岁及以上人群发病率为0.69/10万人年。 研究显示，中国仍然是全球1型糖尿病发病率最低的国家之一，但过去20年间，15岁以下儿童发病率增加近4倍，且新诊断的成年发病的1型糖尿病发病人数也不可小觑。该研究是全球首个国家层面的全年龄段1型糖尿病发病特点和规律的研究。 1型糖尿病好发于儿童青少年，但可发生于任何年龄，需终身依赖胰岛素治疗。20世纪90年代的研究提示，中国是全球儿童1型糖尿病发病率最低的国家之一，仅约0.6/10万。此后，全球多国研究提示儿童青少年1型糖尿病发病率持续上升，但缺乏发病情况数据。 为深入了解我国1型糖尿病整体发病情况，时任中华医学会糖尿病学分会主任委员的翁建平教授牵头，与国内内分泌糖尿病领域和儿科领域专家共同开展了这一研究。样本量为1.33亿人，调查范围约占中国总人口数的10％，包括6％的15岁以下儿童青少年。研究共收集到5018例新发1型糖尿病，其中65.3％患者年龄在20岁及以上。 研究结果显示，中国每年有13000例新发1型糖尿病，其中超过9000例在15岁以上的人群中。大部分新发1型糖尿病是在成年诊断。 0-14岁儿童青少年1型糖尿病发病率与纬度显著相关，北方比南方发病率高，但在15岁以上人群发病率与纬度变化无关。这可能与基因、因素有关。 朱大龙教授表示，中国人群1型糖尿病患病率虽然较低，但是中国人口基数比较大，1型糖尿病患者的数量很多，因此这个研究项目非常有意义。 朱大龙介绍，病因诊断在我国还比较困难，免疫抗体的检测没有规范化。1型糖尿病诊疗重在管理，从发达国家的经验来看，从诊断、监测、治疗、患者教育到患者的管理如果能环环相扣，落到实处，可以让病人30年、50年或者更长时间。而患者管理涉及诊断、抗体标准化、数据推广、临床经验等因素，其中通过把医学术语传达给患者、家人及是很重要的一环，可提高患者管理的水平，并为患者提高生活质量创造良好的。 翁建平教授介绍说，欧美日澳等很多国家和地区都有1型糖尿病研究数据，而我国之前没有相关数据。1988年、1996年，中国开展了一部分研究，当时数据常有限的，由22个城市的部分医院自己，数据质量也难以。“要做好1型糖尿病的防治工作，我们首先要弄清楚中国有多少病人，这些病人谁在管，是不是有可能管得更好一些，否则有关部门就无法针对性制订措施。为了提高管理效率，我们开始了这个研究项目，发现1型糖尿病发病率在儿童中与纬度有关联性，纬度越高发病率越高，但15岁以上人群中未观察到这一现象。被调查人群诊断时，急性并发症比例高，诊断人群半年内糖尿病酮症酸中毒发病率高达40％。这一数据提示我们，我国1型糖尿病患者大多诊断太晚，需要提高早诊率。”翁建平教授说。 翁建平教授表示，由于医保不覆盖患者监测血糖的费用，很多患者不扎手指测血糖，胰岛素使用剂量相当盲目，不仅容易产生低血糖，也影响整个病情控制。这不是高科技能够解决的，需要保障政策能够跟上，帮助病人克服心理恐惧。 该研究更新了全球糖尿病地图中的中国儿童起病1型糖尿病发病率，也填补了起病1型糖尿病发病率的空白。研究者认为，中国1型糖尿病增加速度快，亟待加强该领域的研究。在关注儿童青少年1型糖尿病的同时，起病的1型糖尿病也不容忽视，急需得到关注并给予相应的卫生资源，以改善患者健康状况。 之后在互动环节，中华医学会糖尿病学分会教育学组组长、大学第一医院内分泌科郭晓蕙教授，中华医学会糖尿病学分会副主任委员、医院内分泌科主任郭立授，中华医学会糖尿病学分会委员、华中科技大学附属协和医院内分泌科袁莉教授，广州儿童医院内分泌科主任等专家与近40家就1型糖尿病的最新研究进展、流行趋势、诊断、检测、治疗、管理等话题进行面对面交流。以下内容为“医脉通”采访郭晓蕙教授的精彩内容。 医脉通：糖尿病患者的管理常重要的，对疾病的发展和并发症的预防都有着重要的意义，但是首先要让患者对疾病有正确的认知，因此对糖尿病患者的教育非常重要。 目前对糖尿病患者的教育工作有很大一部分是糖尿病教育在做，目前这部分教育的认证工作情况如何，这个团队的建设情况又是如何的？对１型糖尿病和２型糖尿病患者的教育有什么区别？1型糖尿病人群比较特殊，除了日常的教育工作，同伴教育在这方面又发挥怎样的作用？ 郭晓蕙教授：现在糖尿病教育者的认证不仅仅针对，还针对营养师、运动康复师、心理师以及社会工作者，他们都可以成为糖尿病教育者，此外，还有很多医生也在做糖尿病教育的工作。糖尿病教育的认证是糖尿病学会这些年一直在做的工作，教育的认证由医学会护理学会进行，各个地区、各个省都有自己的认证机构。但是目前，这些具有认证资质的或者教育者的使用和管理还存在很大的问题，因为目前没有专门的岗位设置。不过在业内有越来越多的有识之士，像翁建平教授、郭立授、朱大龙教授等都非常支持糖尿病教育工作，在自己的单位设专职的教育，有营养王学兵和范冰冰师团队，专职给患者提供教育指导。此外，也有很多民间私人的机构也在做患者教育的工作。虽然存在很多困难，但大家还都在，因为患教起的作用太大了，特别是需要注射胰岛素的患者的一对一指导，这样的工作在门诊无法完成，全靠这部分教育工作者。 1型糖尿病和2型糖尿病的教育管理存在一定的差异。2型糖尿病相对发病年龄晚，相对单纯，主要是饮食、运动和定期监测方面的教育。1型糖尿病的教育相对复杂，这些患者病程长，从儿童期、青春期到组成家庭到老年时期，我们提倡对他们的糖尿病管理要跟生命周期密切相关，在不同的时期教育应针对不同的问题，尤其在重要的节点，比如刚确诊的时候，年度检查的时候，发生慢病并发症的时候，工作生活发生变化时（比如结婚、就职、生育关键节点）都应该提供相应的教育。怎么去科学饮食，如何计算碳水化合物摄入量来指导胰岛素泵或胰岛素的注射剂量，只有了解掌握这些知识才能获得比较好的血糖管理。当然要达到知信行的改变并不容易，不管是1型糖尿病的教育还是2型糖尿病的教育都还存在很多的问题。 1型糖尿病患者比较分散，不方便统一管理，因此“同伴支持教育”帮助很大，这类团体其实有很多，比如有一位叫张琪的1型糖尿病患者，她有将近40年的糖尿病病史，她组建了一个患者群，里面有全国各地将近四五百名患者，在群里面患者讨论很多问题，病友互相支持，这就是一个很好的同伴支持教育。从医院的角度，社会的角度，应该有更多这样的团体，各地医生手里有很多这样的患者QQ群或微信群，在这样的群里，患者之间可以有非常多的互动，这种形式对患者有一定的帮助。 根据20世纪90年代世界卫生组织开展的多国儿童糖尿病调查项目DIAMOND的调查结果，我国14岁以下儿童1型糖尿病发病率仅约0.6/10万人年，是全球发病率最低的国家之一。但考虑到我国约9420万的庞大糖尿病患者人群，以及我国糖尿病总体人群中1型糖尿病的比例大约占5％，我国1型糖尿病患者绝对数可能并不少。 但遗憾的是，与发达国家相比，由于缺乏针对1型糖尿病患者的病例登记和管理制度，我国在1型糖尿病领域的流行病学和临床研究相当滞后：现有的大规模1型糖尿病流行病学调查仅有20年前开展的针对儿童1型糖尿病患者的DIAMOND项目的中国部分；临床研究亦相对较少且样本量小，卫生经济学方面研究缺乏。如此造成我们对该病的基本信息，如好发人群、因素、血糖控制、并发症现况和治疗管理情况等均不清楚。特别需要指出的是，我国现有的少数1型糖尿病研究多针对青少年儿童患者，而尤为缺乏成年1型糖尿病患者的资料。 在我国，针对成年1型糖尿病开展研究有着极为重要的意义：(1)对于青少年发病、病程长的成年患者，我们在日常的临床工作中较少见到病程超过20年以上的1型糖尿病患者。近期我们在广东省调查了近10年来住院的3002例1型糖尿病患者，结果表明其年龄中位数为33.1岁，而病程中位数仅5.7年，20年以上病程的患者仅占2.2％；这与国外报道中的长病程患者比比皆是形成了鲜明对比。是否我国的1型糖尿病患者在发病后都难以存活超过20年?我们无法回答这一问题。(2)对于成年发病的患者，当前国际学术界的主流观点认为1型糖尿病多在青少年儿童时期发病，但也有来自比利时和的研究表明成年发病的1型糖尿病并不少见；而来自非洲和亚洲的多国流行病学研究表明其1型糖尿病发病年龄高峰分别在22～29岁和20～29岁。 我国亦属1型糖尿病低发病率的发展中国家，其好发年龄谱如何，是否也存在发病年龄较晚的情况，之前都不清楚。以上这些1型糖尿病相关的基本流行病学资料的缺乏，不仅给医务工作者管理患者带来相当大的困难，也不利于卫生行政部门制订相应的卫生保健政策。因此本次针对１型糖尿病发病率的研究很有意义。
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